Ngoại hình dị dạng, cậu bé mắc hội chứng kì lạ vẫn sống lạc quan khiến nhiều người xúc động

Đời sống   Trong nước | 12:11 - 07/12/2017

Wonder là một bộ phim hành động có sự tham gia của Julia Roberts là mẹ của cậu bé mắc hội chứng Treacher-Collins, gây ra các dị dạng trên mặt. Và Victoria Macklin cùng con trai của cô là Ryan cũng có hoàn cảnh tương tự.

Victoria, Ryan và nhân vật hư cấu Auggie trong bộ phim Wonder đều mắc hội chứng Treacher-Collins, một chứng rối loạn bẩm sinh gây ra các dị dạng craniofacial, ảnh hưởng đến tai, mắt, xương gò má và hàm.

Victoria đã phải vượt qua những chế nhạo và hành vi độc ác đang lớn lên, nhưng hy vọng mọi thứ sẽ khác nhau đối với con trai cô.

Cô nói: "Tất nhiên tôi sợ cái cách mà mọi người sẽ chào đón và đối xử với con trai mình như thế nào. Nhưng tôi hy vọng mọi thứ sẽ khác với Ryan, mọi người sẽ chấp nhận và giúp Ryan sống tốt hơn.”


Mặc dù Treacher-Collins là một căn bệnh di truyền, nhưng Victoria là người đầu tiên trong gia đình mắc chứng bệnh này

Victoria được sinh ra với vòm miệng hở, gò má chẻ, hàm nhỏ và không có cằm. Mọi người nhìn cô với ánh mắt dè chừng và tránh tiếp xúc với cô. Nhưng với Ryan, mọi thứ đã nhẹ nhàng hơn, mọi người không còn đề ý vào những điểm khác thường, thay vào đó họ vẫn thấy cậu rất dễ thương và khen mái tóc đáng yêu của cậu. Họ luôn chào và mỉm cười thân thiện với Ryan.

Khi còn là một cô bé bốn tuổi, Victoria bị các bạn học đứng xung quanh và nhìn chằm chằm mỗi khi tới sân chơi. Cô chia sẻ: “Họ không nói gì, chỉ nhìn chằm chằm vào tôi. Tôi cảm thấy không thoải mái.Có lần máy trợ thính của tôi bị hỏng, và ngườ ta đã cố tình nói những lời nhạo báng sau lưng tôi. Điều đó đã làm tôi tổn thương rất nhiều.”

Xương mặt của những người mắc chứng Treacher-Collins không phát triển bình thường, khiến mắt bị nghiêng, hàm dưới thấp, tai không rõ hình dạng hoặc thậm chí không có. Những dị tật này có thể ảnh hưởng đến vấn đề hô hấp, ăn uống và thính giác.

Victoria thường cảm thấy cô đơn bởi không thể sống một cuộc sống bình thường. Nhưng cô đã tìm ra cách để đối phó với những lời chế nhạo. Cô nói: “Trường trung học không đến nỗi tệ, mặc dù có một vài người không tốt những tôi vẫn bỏ qua vì tôi đã có những người bạn của riêng mình. Và khi lên tới đại học, không còn ai nhìn chằm chằm vào tôi nữa.:

Victoria đạt được bằng cấp danh dự đầu tiên về khoa học máy tính và trở thành một lập trình viên sau đó là một nhân viên quản lý dự án. Giờ đây cô làm việc cho Marks & Spencer, và cũng đã tìm thấy hạnh phúc trong cuộc sống cá nhân của mình. Cô đã kết hôn hai lần mặc dù gặp phải sự phản đối từ bố mẹ chồng.

Cô nói: "Họ đã nhìn tôi một lần và sau đó đã cấm tôi đến nhà. Chồng tôi nói anh ấy ghét phải nói với tôi rằng bố mẹ anh đã phản ứng tiêu cực thế nào với chuyện của chúng tôi và họ nói không muốn gặp tôi thêm lần nào nữa.”

"Chúng tôi ở bên nhau suốt 12 năm và kết hôn được 6 năm, bố mẹ anh ấy không nhìn mặt chúng tôi. Tôi thấy rất cảm động khi chồng mình vẫn ở bên cạnh. Với ngoại hình, tôi luôn chăm chút bản thân hết mức có thể, luôn giữ cơ thể săn chắc gọn gàng, chăm sóc tóc và mặc những bộ quần áo đẹp.”

Để giảm thiểu nguy cơ di truyền chứng bệnh này cho con, cô và chồng đã chọn con đường thụ tinh nhân tạo.

"Tôi được chẩn đoán trước khi cấy ghép và phải chờ 14 năm để có kinh phí nên cơ hội thành công đã giảm đáng kể. Tôi đã có ba vòng thu trứng và ba chu kỳ của IVF. Trong số 13 phôi, 8 con có chứa Treacher Collins. Chỉ có hai người thích hợp để cấy ghép và cả hai đều được cấy ghép, nhưng tôi bị sảy thai sau sáu tuần. Tôi nghĩ mình đã thành công nhưng có lẽ may mắn vẫn chưa mỉm cười.”

"Sau hai lần sẩy thai, tôi đã có Ryan. Nó được sinh ra sau khi điều trị IVF đã kết thúc khi chúng tôi quyết định thử thụ thai một cách tự nhiên. Tất nhiên chúng tôi luôn cố gắng hết sức để con không mắc phải hội chứng giống mình.  Một phần ích kỷ tôi cho rằng, tôi muốn có con, tôi muốn làm mẹ. Và tôi đã làm mọi thứ tôi có thể để ngăn chặn căn bệnh quái ác đó. Nhưng tôi cũng nghĩ rằng nếu con mình có bị Treacher Collins, nó sẽ có được sự đồng cảm và hỗ trợ tuyệt vời từ người mẹ có kinh nghiệm này. Vậy nên 12 tuần sau khi biết Ryan mắc Treacher Collins, tôi vẫn vui sướng vì có thể sinh nó ra.”

Ryan sinh ra trong 10 tuần đầu chỉ nặng khoảng 1.5kg, và đã trải qua năm tháng đầu đời trong bệnh viện. Cậu bé có vòm miệng hở, các dấu hiệu đặc trưng của chứng bệnh và không có tai ngoài. Cậu bé đã ngừng thở vài lần trong bệnh viện vì hàm dưới chưa phát triển và phải phẫu thuật cắt bỏ khí quản để thở cũng như phải ăn bằng máy bơm thức ăn vào ruột.

“Đôi khi tôi ghen tị với những bà mẹ khác có thể vui chơi với con nhỏ của họ trong khi chúng tôi bị mắc kẹt trong bệnh viện, nhưng thật may mắn, có Ryan vẫn là niềm hạnh phúc và mãn nguyện. Khi được trở về nhà cùng con, chúng tôi cảm thấy đó là khoảng thời gian tuyệt vời. 18 tháng tiếp theo, Ryan tỏ ra là một cậu bé rất thông minh và vui vẻ. Tôi hi vọng hạnh phúc của con sẽ tiếp tục. Tôi chưa bao giờ muốn mọi người thương hại mình. Tôi muốn mọi người chấp nhận tôi và coi tôi là một người thành công trong cuộc sống, khi đem tới thế giới một sinh linh tuyệt vời như Ryan.”

Theo Mirror.co.uk

Thùy Trang | VTC News

Chia sẻ

Có thể bạn muốn xem

Chồng sản phụ bất ngờ đánh trọng thương 2 bác sĩ vừa mổ đẻ cho vợ mình

20:56 - 21/02/2018

Ngay sau khi ra khỏi khoa phẫu thuật, kíp trực bị người nhà bệnh nhân xông vào hành hung, đánh trọng thương khiến 2 cán bộ y tế bị chấn động não, phải cấp cứu gấp.

Các mẹ bỉm sữa công sở làm gì trong ngày đầu tiên đi làm sau kỳ nghỉ Tết Mâu Tuất?

18:11 - 21/02/2018

Sau một tuần lễ "ăn chơi nhảy múa", công sở đã trở lại guồng quay công việc với nhiều trạng thái khác nhau: kẻ uể oải đến văn phòng, người tranh thủ đi lễ đầu năm...

Cô gái ôm chân bố ăn vạ vì chỉ được lì xì 20.000 đồng

15:42 - 21/02/2018

Nhiều người không đồng tình trước hành động đòi tiền mừng tuổi của cô gái trẻ.

Vụ sát hại 5 người ở TP.HCM: Mẹ nghi phạm nói "tội nó trời không dung..."

15:39 - 21/02/2018

Để hiểu rõ hơn về thân nhân của Nguyễn Hữu Tình - nghi phạm trong vụ sát hại 5 người ở quận Bình Tân, TPHCM sáng 20/2, phóng viên Tiền Phong tìm về xã Châu Lăng (huyện Tri Tôn, tỉnh An Giang).

Ngày 22/2, miền Bắc chuyển rét, vùng núi cao dưới 9 độ

15:23 - 21/02/2018

Dự báo, Hà Nội từ ngày mai (22/02) có mưa nhỏ; từ đêm mai 22/02, trời chuyển rét với nhiệt độ thấp nhất phổ biến 14-17 độ.