Đau đớn bỏ con chỉ vì cả cha mẹ đều mang gene bệnh hiểm nghèo

Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassamia) được GS Nguyễn Anh Trí, Nguyên Giám đốc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương ví như “quả bom nguyên tử”. Vì đây là căn bênh do di truyền len lỏi trong cơ thể người bệnh. Ước tính chung có 12 triệu người Việt mang gene bệnh này. Nếu 2 người mang gene bệnh cưới nhau thì 25% con của họ sẽ bị tan máu bẩm sinh.

Nhiều cặp vợ chồng không biết mình mang gene bệnh đã mang thai và rồi vô cùng ngỡ ngàng khi biết nếu con sinh ra sẽ mang căn bệnh này suốt đời. Dù đau sót, họ đành phải chấp nhận bỏ con khi bào thai đã 4-5 tháng.

Đón nhận tin vui chưa lâu, nhiều vợ chồng quyết định phải bỏ con vì biết con sinh ra mang bệnh thalassamia suốt đời (ảnh minh họa)

Mang thai đứa con đầu lòng sau nửa năm kết hôn, vợ chồng chị N.K.L (ở quận 12, TPHCM) vô cùng vui mừng biết đã mang trong mình một sinh linh bé bỏng. Thế nhưng, đón nhận tin vui chưa được bao lâu, đi khám thai, chị K.L phát hiện bị thiếu máu một cách bất thường, bác sĩ khuyên vợ chồng anh chị nên làm thêm một số xét nghiệm. Kết quả xét nghiệm cho thấy cả 2 vợ chồng đều mang gene bệnh thalassamia. Anh chị sững sờ khi nghe bác sĩ tư vấn khả năng con sinh ra mắc bệnh thalassamia là 25%. Chị K.L tiếp tục phải đi chọc ối làm xét nghiệm phát hiện bệnh sớm. Khi cái thai gần 22 tuần tuổi, chị ngã khụy vì nhận kết quả con mắc bệnh. Vì thế dù đau lòng chị và gia đình đành quyết định bỏ con.

“Em bé đã quá lớn nên khi trước khi làm thủ thuật bỏ thai, bác sĩ phải tiêm một loại thuốc khiến bé yếu dần đi. Không còn cảm nhận con đạp, con nghịch ngợm trong bụng nữa, cảm giác vừa đau đớn, vừa tội lỗi. Ai đã từng trải qua hoàn cảnh này mới hiểu được cảm giác nỗi đau phải bỏ con”. Chị K.L xúc động kể lại.

Mặc dù chuyện xảy ra đã hơn 1 năm nay, nhưng vợ chồng anh chị vẫn chưa hết đau buồn. Anh chị cũng vô cùng hoang mang vì nửa muốn sinh con nhưng nửa lo lắng, sợ may mắn lại không đến, sợ lại một lần nữa phải từ bỏ con như lần trước.

Cũng là một bà mẹ phải bỏ con vì phát hiện ra con sinh ra sẽ mang căn bệnh thalassamia suốt đời, chị M.T.L (ở quận 8, TPHCM) vừa phải trải qua một cú sốc tinh thần. Đứa con đầu của anh chị sinh ra bình thường. Nhưng khi mang thai em bé thứ hai, chị bủn rủn tay chân khi nghe những lời tư vấn của bác sĩ: “Tôi cảm thấy tất cả tội lỗi thuộc về mình. Cảm giác như chính mình là người hại con. Tại sao lại là con?”. chị L viết trên trang cá nhân.

Tan máu bẩm sinh là bệnh lý của tế bào hồng cầu trong máu. Chúng ta có thể hiểu một cách đơn giản rằng: tế bào hồng cầu có khả năng tồn tại khoảng 120 ngày sau đó vỡ ra. Đối với người bị bệnh tan máu bẩm sinh thì tế bào hồng cầu vỡ ra sớm hơn và nhiều hơn người bình thường, nên gây thiếu máu và gây ứ đọng sắt trong cơ thể. Tủy xương phải làm việc nhiều hơn để sản xuất hồng cầu. Chính sự hoạt động quá sức này càng làm cho xương biến dạng nhiều hơn, do đó, những người bệnh thường có vẻ mặt có đặc điểm giống nhau như trán dồ lên, xương sọ u ra, mũi tẹt, xương hàm trên nhô ra.

Hình ảnh bệnh nhân bị mắc bệnh thalassamia (ảnh sixthtone.com)

Hiện, chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan. Ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

Đáng lưu ý là hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỷ lệ hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao.Vì Việt Nam là nước có tỷ lệ mang gene mắc bệnh cao nên các bác sĩ khuyến cáo các cặp đôi dù sức khỏe vợ và chồng điều khỏe mạnh nhưng trước trước khi có ý định kết hôm hay mang thai thì phải làm các xét nghiệm để biết cả 2 người có mang gene bệnh hay không.

Theo sohuutritue.net.vn