|
Nếu không biết câu chuyện của Tomasz ai cũng nghĩ đây là một cậu bé vị thành niên. |
Tomasz Nadolki đau lòng chia sẻ: “Tôi muốn được trông giống như một người đàn ông 25 tuổi thật sự. Tôi ghét cậu bé này, khi nhìn vào trong gương tôi đều thấy hình ảnh một ai đó mà chắc chắn không phải tôi. Không phải tôi!”
Những dấu hiệu đầu tiên khi Nadolski mắc căn bệnh lạ xuất hiện từ năm anh ấy lên 7 tuổi. Mỗi bữa ăn, anh ấy đều thường xuyên bị nôn mửa, sau đó bắt đầu chuyển sang đau dạ dày, tay chân căng cứng và đau nhức.
Các bác sĩ khi đó đã không thể tìm ra nguyên nhân của căn bệnh lạ và họ chuyển sang hướng nghi ngờ Tomasz Nadolki mắc bệnh thần kinh.
|
Mỗi năm Tomasz phải chi trả 170.000 bảng cho các loại thuốc |
|
Anh ấy cần một đôi giày đặc biệt cho đôi chân biến dạng của mình |
Tomasz Nadolki chia sẻ thêm: “Cha mẹ tôi đã thấy những biểu hiện khác lạ trong sự phát triển của con mình nhưng khi đó họ tin lời bác sĩ rằng tôi có vấn đề về thần kinh nên lúc nào cũng khuyên tôi ăn nhiều hơn.”
|
Tomasz Nadolki thường xuyên phải uống thuốc giảm đau để đối phó với những cơn đau dạ dày và xương khớp |
Mọi người xung quanh thì đều từ chối việc đối xử và chấp nhận tuổi thật của anh ấy. "Tôi thường xuyên phải đối mặt với những tình huống oái oăm. Khi xuất trình thẻ ID trong văn phòng hoặc khi gặp cảnh sát họ đều cáo buộc tôi là một kẻ giả mạo", Tomasz Nadolki kể lại.
Bệnh Fabry là căn bệnh xuất phát từ việc hình thành một loại chất béo đặc biệt, gọi là globotriaosylceramide trong các tế bào của cơ thể. Chất béo đặc biệt này gây ra những căn bệnh liên quan đến thận, tim và da.
Tomasz Nadolki không thể ăn được khi những cơn đau dạ dày liên tục kéo đến. Bởi vậy, để duy trì sự sống. anh ấy phải truyền dịch chất dinh dưỡng mỗi ngày.
Một điều may mắn dành cho Tomasz Nadolki là các nhà sản xuất thuốc điều trị căn bệnh lạ này đã đồng ý phát thuốc miễn phí cho anh. Tomasz chỉ phải trả £ 160 mỗi tháng thay vì 170.000 bảng mỗi năm.
Những dấu hiệu của căn bệnh Fabry
- - Bệnh Fabry là một bệnh di truyền hiếm gặp gây ảnh hưởng xấu đến nhiều bộ phận của cơ thể, bao gồm thận, tim và da.
- - Bác sĩ da liễu Johannes Fabry và bác sĩ phẫu thuật William Anderson đã phát hiện và có những nghiên cứu đầu tiên cho căn bệnh này vào năm 1898.
- - Các triệu chứng đầu tiên sẽ xuất hiện khi bệnh nhân còn nhỏ và thường bị nhầm lẫn và chuẩn đoán sai với các bệnh khác vì nó rất hiếm.
- - Tình trạng bệnh thường trở nên nghiêm trọng hơn khi bệnh nhân già đi.
- - Có hai phương pháp điều trị chính đó là liệu pháp thay thế enzyme và điều trị từng cơ quan chức năng trong cơ thể. Tuy những liệu pháp trên không thể chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh nhưng chúng có thể ngăn ngừa tình trạng xấu đi.
*Xem thêm:
Xót xa câu chuyện cô dâu bị ung thư đã ra đi mà chưa kịp làm đám cưới